L’association Apedys 85, ancrée à Challans, a pour vocation d’accompagner les parents d’enfants dys et sensibiliser sur ce trouble neurologique invisible et pourtant très répandu. Sa présidente Audrey Roncali nous dévoile les actions et projets de cette jeune association.
En mars 2021, quelques parents confrontés aux troubles Dys et TDAH (trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité) décident de se réunir en association et créent Apedys 85 (association d’adultes et de parents d’enfants Dys). À l’origine de cette initiative, la Challandaise Audrey Roncali, maman d’un jeune diagnostiqué Dys à l’âge de 8 ans, en assure la présidence, entourée d’une équipe de parents motivés.
Aujourd’hui, l’association, qui rayonne sur toute la Vendée, compte huit membres au sein du bureau et 86 familles adhérentes. « On estime que les troubles DYs et TDAH touchent 6 à 8 % de la population, soit potentiellement 45 000 Vendéens » explique Audrey Roncali. Bien accompagnés et soutenus, les personnes Dys peuvent réaliser tout leur potentiel, mais sans aide, elles peuvent souffrir sur le chemin de l’apprentissage et dans la vie quotidienne.
Un trouble invisible
Le problème, c’est que les troubles sont, dans la majorité des cas, invisibles. La grande famille des Dys (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dyspraxie, dysgraphie et dysphasie) fait partie des troubles du neuro-développement. « Ce qui veut dire que ce n’est pas un problème éducatif, ce n’est pas de la faute des parents ! » rappelle la présidente, car les parents sont souvent culpabilisés. « Notre objectif, c’est d’accompagner les parents dans leur cheminement, du diagnostic aux démarches administratives mais aussi dans leur quotidien. Ce qu’on veut, c’est faire baisser la pression à la maison. »
L’association a donc mis en place un Parcours parentalité. Cinq samedis matin, une quinzaine de parents viennent échanger entre eux, mais aussi avec des professionnels (psychologie, psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste et éducateur spécialisé), sur des thématiques définies. Elle organise également des cafés Dys pour et une permanence le premier lundi de chaque mois à la Coursaudière.
Sensibiliser le grand public
L’autre volet de l’association et de sensibiliser le grand public à ces troubles et former les enseignants. « En octobre, nous avons organisé la première journée vendéenne des Dys et nous avons eu 500 personnes. C’est important qu’il y ait une vraie prise de conscience. » À la demande d’établissements scolaires, l’association accompagne de plus en plus d’enseignants. « Beaucoup ont envie de changer les choses ». Le système scolaire n’est pas adapté aux Dys et TDAH et par conséquent, les enfants s’épuisent, se découragent et se trouvent nuls. Or « ce sont des mômes intelligents » rappelle Audrey Roncali. Pour preuve, son fils aîné, dyslexique et dysorthographique, est aujourd’hui en école d’ingénieur.
Quand on demande à la présidente quels signes peuvent alerter les parents, elle répond sans hésiter : le défaut d’automatisme. Une persistance de retard scolaire, par exemple dans l’apprentissage de la lecture, un enfant très maladroit, un décalage qui se creuse avec sa classe ou encore une fatigue et une baisse d’estime de soi sont autant de signaux qui doivent amener à consulter rapidement car la prise en charge est très longue. « Il faut faire confiance à son enfant, se faire confiance et oser dire que son enfant a besoin d’aide, ce n’est pas un luxe ! »
L’Envol – décembre 2022